مشکل ما تحریم داخلی است!

کلاب تندرستی

گفت و گو با احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی

بیماری هموفیلی یکی از بیماری های اختلال انعقادی با اختلالات خونریزی دهنده و البته وابسته به جنس است که در مردان شیوع بیشتری دارد. در بدن انسان ۱۳نوع فاکتور انعقادی از جنس پروتئین وجود دارد و بیماری هموفیلی با توجه به نوع کمبود هر فاکتور، به چند دسته تقسیم می شود. شایع ترین نوع «هموفیلی ون ویلبراند» است و بعد از هموفیلی A که با کمبود فاکتور ۸ ایجاد می شود و هموفیلی B که عاملش کمبود فاکتور ۹ است ، قرار دارند. بیماری هموفیلی ارثی است اما با جهش های ژنتیکی که در این بیماری رخ می دهدء پیشگیری از یک سوم موارد این بیماری را بسیار مشکل می کند.

هموفیلی از لحاظ شدت به سه دسته خفیف، متوسط و شدید تقسیم می شود. بهترین درمان در نوع شدید این بیماری «پروفیلاکسی اولیه» است؛ یعنی هراقدام پیشگیرانه ای که بتوان در زمینه بروز بیماری یا عوارض آن انجام داد تا از صدمه به مفاصل پیشگیری کرده و کیفیت زندگی بیماران هموفیلی را به طور چشمگیری افزایش داد.

بخشی از داروهای مورد استفاده بیماران هموفیلی در کشور تولید می شود که این داروها مثل هر کالای دیگری شامل افزایش قیمت های اخیر ش ده است اما بخشی از این داروها وارداتی است و مسلما با صعود قیمت ارز، دستخوش تغییراتی شده است. برای بررسی مشکلاتی که تغییرات اخیر قیمت ارز برای بیماران هموفیلی ایجاد کرده، با احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت و گو کردیم که در ادامه می خوانید.

تحریم بی تاثیر نیست

با وجودی که بیماران هموفیلی برای دریافت دارو هزینه پرداخت نمی کنند اما افزایش قیمت ارز می تواند بر قدرت خرید دولت اثر جدی بگذارد به خصوص بعد از اعمال تحریم ها این ماجرا تاثیر پررنگ تری خواهد داشت. به این ترتیب دسترسی بیماران به دارو تحت تاثیر قرار می گیرد و کاهش می یابد. در حال حاضر بخشی از نیاز بیماران به فاکتور ۷ و فاکتور۸ در کشور تولید می شود اما مابقی نیاز بیماران هموفیلی کشور به این فاکتورهای انعقادی و نیز دیگر داروهایی که باید مصرف کنند، از اروپا وارد می شود. بنابراین باید از همین امروز فکري به حال تحریم پیش رو کنیم.

فعلا مشکل مان داخلی است

در زمینه داروهای موردنیاز بیماران هموفیلی، براساس اطمينان هایی که وزیر بهداشت در خصوص تامین داروهای هموفیلی داده مطمئن هستیم چیزی که در حال حاضر مشکل بیماران ماست، مربوط به بالا رفتن دلار نیست. ضمن این که ما همیشه به اندازه هفت تا ۹ ماه ذخیره دارویی در کشور داریم که بتواند در مواقع بحرانی پاسخگوی نیاز بیماران باشد و ممکن است چند ماه دیگر با مشکل نبود دارو و تمام شدن ذخیره کشور روبه رو شویم اما در حال حاضر مجموعه مواردی که مشکل ساز شده، عموما در زمینه توزیع داروست. البته این مشکل امروز، زمانی شروع شد که ایران برای ورود به بازار تجارت جهانی، قیمت داروهای بیماران خاص را با اجرای طرح هدفمندی یارانه ها به قیمت واقعی عرضه کرد و البته با این کار دست قاچاقچیان را هم از داروهای خاص برید. تا پیش از اجرای طرح هدفمندی یارانه ها، دولت به وارد کننده ها یارانه می پرداخت اما در روند فعلی کل قیمت داروهای بیماران به سازمان های بیمه گر پرداخت می شود. از آن زمان تا امروز این سازمان های بیمه گر بودجه بالایی در اختیار داشته اند که یارانه بیماران خاص بوده اما به ضرر بیماران تمام شده چرا که بعد از ورود این بودجه های میلیاردی به حساب سازمان های بیمه گر ورشکسته، آن ها اختیار داروهای هموفیلی را به دست گرفته اند و تمام پرداخت ها به داروخانه ها همیشه با تاخیر فراوان انجام می شود. همین موضوع باعث عدم دسترسی بیماران به دارو شده و این موضوع دو سال است که ما را درگیر کرده است.

یکی از خواسته های بیماران هموفیلی از دولت این است که شرایطی فراهم شود که این بیماران بتوانند از امتیازات بازنشستگی پیش از موعد بهره مند شوند: مسلما هر کدام از این افراد بعد از ۲۵ سال سابقه کار، ارزش مالی داروی مصرفی شان در یک هفته چند برابر حقوق دریافتی شان خواهد بود و به این ترتیب دخل و خرجشان جور در نمی آید.

بدهی های سنگین سازمان های بیمه

در حال حاضر سازمان های بیمه گر بدهی های سنگینی به دانشگاه ها، بیمارستان ها، مراکز درمانی و داروخانه ها دارند اما پرداخت نمی کنند و مشکلاتش گریبان بیماران خاص مثل بیماران هموفیلی را گرفته است. بنابراین یکی از مشکلات عمده بیماران هموفیلی، سازمان های بیمه گر هستند؛ متاسفانه در ایران سازمان بیمه گر حرفه ای نداریم. یک سازمان بیمه گر حرفه ای باید دغدغه سلامت مردم را داشته باشد اما در کشور ما، سازمان تامین اجتماعی که یکی از بزرگترین سازمان های بیمه گری است، عملا به یک بنگاه اقتصادی تبدیل شده و دغدغه سلامت و درمان ندارد.

سازمان سلامت ایرانیان هم مثل صندوقی وابسته به بودجه دولت و پول نفت است. این سازمان ها به قدری در عملکرد خود ضعف دارند که تا قبل از هدفمند شدن یارانه ها و واقعی شدن قیمت داروهای خاص، هیچ وقت حاضر نشدند در حوزه پیشگیری از بروز این بیماری ها فعالیتی انجام دهند. در واقع یک سازمان بیمه گر حرفه ای تمام تلاشش را برای کاهش بیماری های واگیر و غیرواگیر انجام می دهد تا در آمدش افزایش یابد اما سازمان های بیمه گر کشور ما ترکیب شان طوری نیست که عملکردشان بر درآمدشان اثر بگذارد، بنابراین انگیزه ای هم برای تلاش در این زمینه ندارند.

گروکشی شرکت های پخش دارو

از آن جا که سازمان های بیمه گر مطالبات مراکز درمانی و داروخانه ها را به موقع نمی پردازد، این بدهی ها به شدت سنگین شده و شرکت های پخش دارو این اجازه را به خود داده اند که از تحویل سهمیه های داروهای حیاتی بیماران هموفیلی خودداری کنند! جلوگیری از تحویل سهمیه های دارویی این بیماران، می تواند غیر از دردی که به آن ها تحمیل می کند، مسیر زندگی این بیماران را هم عوض کند، چرا که با نوسیدن دارو به فرد بیمار، احتمال بروز معلولیت های گسترده مفصلی وحتی خطر مرگ جان او را تهدید می کند. وقتی شرکتهای پخش دارو، داروهای کاملا یارانه ای هموفیلی را که هزینه شان از دولت تامین می شود، به بیماران تحویل نمی دهند، به این فکر نمی کنند که این بیماران نمی توانند داروهای شان را از منبع دیگری تامین کنند و به خاطر این گروکشی غیرانسانی، سرنوشت این بیماران به خطر می افتد.

مشکل از کجاست؟

با وجود اطلاع رسانی های کانون هموفیلی ایران و کمک خواستن از مراجع نظارتی و قضایی، گروکشی دارویی شرکت های توزیع و پخش دارو همچنان ادامه دارد و با وجودی که سازمان غذا و دارو و سازمان بهداشت، این عمل شرکت های پخش را غیرقانونی دانسته اند اما هیچ اهرم اجرایی برای برخورد با این اعمال غیرانسانی وجود ندارد و سرزنش هم به تنهایی کارساز نیست. نقطه تاریک ماجرا این است که شرکت های تولید کننده و همین طور وارد کنندگان دارو، برای خود شرکتهای پخش و توزیع دارو هم راه اندازی کرده اند و به این شکل، در سود پخش دارو هم سهیم هستند اما متاسفانه این شرکتها که دریافت طلب هایشان از دولت تضمین شده است و صرفا آن را کمی دیر تر می گیرند، با رفتار غیرمسئولانه و غیر اخلاقی خود باعث درد کشیدن و آسیب دیدگی های جدی بیماران هموفیلی می شوند اما اصلا به این بخش از عواقب گر و کشی هایشان فکر نمی کنند. بنابراین وقتی قرار نباشد دارو به موقع و به اندازه کافی به دست بیماران برسد، تمام تلاش های دولت برای یارانه ای کردن این داروها هم بر باد می رود. به این ترتیب در حال حاضر بیماران هموفیلی با تحریم های داخلی دارو مواجه هستند؛ تحریم هایی که شرکتهای پخش با گرو نگه داشتن داروهای حیاتی و عدم تحویل شان به دارو خانه ها و مراکز درمانی زندگی این بیماران را به بازی می گیرند و گاهی هم با تحویل ناقص این سهمیه های دارویی، باعث چند برابر شدن زحمت بیماران هموفیلی می شوند؛ چرا که آن ها مجبورند برای تهیه یک نسخه، چندین بار به داروخانه مراجعه کنند.

کارشناسان غیر متخصص بیمه

مشکل دیگری که بعضا بیماران هموفیلی با آن روبه رو می شوند، برخورد های غیر تخصصی کارشناسان بیمه است که برای تایید نسخه بیماران، در کیفیت زندگی این بیماران اختلال ایجاد می کنند و حتی در مواردی باعث به خطر افتادن جان آن ها شده است. در یکی از موارد اخیر در این زمینه، خانم بارداری برای دریافت ۵۰ عدد فاکتور ۷ دچار مشکل شد، چرا که با وجود تجویز پزشک و تامین حواله آن از وزارت بهداشت ، کارشناس بیمه از تایید نسخه سرباز زد و در نهایت مادر باردار با خونریزی شدید و اوضاع وخیم نزدیک به مرگ راهی بیمارستان (بیمارستان دستغیب شیراز) شد. خوشبختانه با تلاش های متخصص خون شناسی این بیمارستان، بیمار و جنینش از مرگ نجات پیدا کردند اما باید سازمان بیمه علاوه بر نظارت هوشمندانه، از بروز چنین رفتارهای غیر کارشناسانه ای جلوگیری کند.

درخواست جامعه ی هموفیلی

یکی از خواسته های بیماران هموفیلی از دولت این است که شرایطی فراهم شود که این بیماران بتوانند از امتیازات بازنشستگی پیش از موعد بهره مند شوند؛ مسلما هرکدام از این افراد بعد از ۲۵ سال سابقه کار، ارزش مالی داروی مصرفی شان در یک هفته چند برابر حقوق دریافتی شان خواهد بود و به این ترتیب دخل و خرج شان جور در نمی آید. به همین خاطر یکی از درخواست های مهم جامعه هموفیلی اعطای امتیاز بازنشستگی با حقوق کامل پیش از موعد از سوی دولت است. البته این افراد می توانند با مراجعه به کمیسیون های پزشکی شامل بیمه از کارافتادگی شوند اما حقوق از کارافتادگی کفاف زندگی این افراد را نمی دهد.

نویسنده : ستاره سمایی / منبع : مجله تندرستی